Challenge nieuws  Tijdens het extra wintertijduurtje In de nacht van 29 op 30 oktober wordt bij Atletiekvereniging Pijnenburg de Wintertijd Challenge gehouden. Gezonde mensen sporten voor kinderen die een spierziekte hebben. Zoals de 13-jarige Rosalie van der Velden. Zij heeft de spierziekte Becker Myotonie. Ondanks deze vervelende ziekte staat zij positief in het leven en kan zij nog volop sporten. Voor de zevenjarige Bram zijn de vooruitzichten minder positief. Door zijn spierziekte heeft hij 24 uur per dag begeleiding van onder meer zijn ouders nodig. Bram blijft desondanks positief en hij hoopt op een geslaagde actie zodat er veel geld los komt voor onderzoek! In de nacht van 29 op 30 oktober wordt de klok een uur terug gezet. Dat betekent een uur tijdwinst. Voor de uitslapers is dat een goed bericht. Voor de sportievelingen is dat juist een mooi moment om in dat extra uur geld te verdienen voor een goed doel. Bij AV Pijnenburg wordt van 29 op 30 oktober de Wintertijd Challenge gehouden. Een sportief evenement waarmee geld opgehaald wordt voor de stichting Spieren voor Spieren. Rosalie van der Velden heeft de spierziekte Becker Myotonie. Zij is de Soester ambassadeur voor de Spieren voor Spieren.  Rosalie is een leuke jonge meid. Spontaan, sportief en intelligent. Zij gaat met positiviteit en creativiteit met haar spierziekte om. “Toen ik ongeveer 5 jaar oud was ontdekten ze dat ik Becker Myotonie heb. De spierziekte uit zich als ik bijvoorbeeld heel lang gezeten heb of als iets heel spannend is. Wanneer ik onder druk sta, bijvoorbeeld als iemand zegt dat ik snel iets moet doen, krijg ik ook last. Ik kan dan verstijven. Sinds vorig jaar zit ik op het voortgezet onderwijs. Dan moet je allerlei trappen op. Ik loop dan wat aan de zijkant en dan laat ik de mensen van de hoge klassen maar doorlopen. Ik kan dan in mijn eigen tempo omhoog. Zo heb ik meer trucjes en hulpmiddelen. Sinds kort heb ik een fiets met trapondersteuning. De ziekte is vervelend, maar ik kan er mee leven. Altijd komt het wel goed!” Rosalie Moeder Monique Wolfkamp beaamt het verhaal van haar dochter: “Voordat Becker Myotonie gediagnostiseerd hebben we met Rosalie allerlei onderzoeken ondergaan en we gingen van arts naar arts. We hadden een lijst met 20 aandoeningen die ze kon hebben. De kleuterjuf van Rosalie heeft ons geadviseerd om naar het WKZ te gaan. Daar waren ze zo kindvriendelijk  en via het Sylvia Tóth Centrum en het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het WKZ kwam de juiste diagnose. We waren opgelucht met de uitslag. Als je dan toch een spierziekte moet hebben dan is deze de minst erge. Op het WKZ worden ook diagnoses gesteld die de grond onder de voeten wegslaan voor de toekomstverwachtingen van het kind. Daar is veel verdriet. Becker Myotonie is ongeneeslijk, maar het is een chronische ziekte. Rosalie kan er oud mee worden.”  Rosalie is blij met de aandacht en deskundigheid van de medici van het Spieren voor Spieren Kindercentrum: “De doctoren in het Spieren voor Spieren Kindercentrum zijn echt heel aardig Ze leggen alles heel goed uit en hebben goede tips. Als mijn moeder een vraag heeft, of er is iets met mij, dan kun je altijd bellen en is het zo opgelost. Het klinkt misschien raar, maar ik heb altijd zin om naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum te gaan!” Bram Een ander verhaal is dat van Bram de Caluwé (7). Net als Rosalie is ook Bram één van de kind-ambassadeurs van Spieren voor Spieren. Toen Bram net een jaar oud was stopte hij met kruipen en kon hij zijn hoofd niet meer optillen. Na diverse onderzoeken bleek dat hij de spierziekte SMA type 2 heeft. Dit betekent voor hem dat hij niet kan lopen en moeilijk zelfstandig kan zitten, waardoor hij zich moet voortbewegen in een elektrische rolstoel. Helaas ligt hij ook regelmatig in het ziekenhuis met een longontsteking, doordat een kleine verkoudheid voor hem gelijk levensbedreigend is! Bekijk zijn verhaal via dit filmpje: https://www.youtube.com/watch?v=hyQ6gHnHM8w WINTERTIJD CHALLENGE BIJ AV PIJNENBURG De verhalen van Rosalie en Bram zijn zomaar twee verhalen. Veel lotgenoten gingen hen namelijk voor en zullen hen nog volgen. Geld is er nodig voor onderzoek om kinderen zoals Bram en Rosalie hoop op een toekomst te geven. Dankzij de stichting Spieren voor Spieren is er al veel mogelijk voor deze kinderen. Jessica Egbers uit Soest is vrijwilliger bij de Stichting Spieren voor Spieren en zij is de drijvende kracht achter de organisatie van de Wintertijd Challenge bij AV Pijnenburg. “In het hele land worden tijdens de wintertijdnacht 150 van dit soort evenementen gehouden. Hier in Soest hebben wij gekozen voor een sportcircuit dat bestaat uit vijf onderdelen. Wij hebben gekozen voor een vijfkamp waarbij diverse spectaculaire atletiekonderdelen gedaan kunnen worden. Voor mensen die niet kunnen meedoen vanwege een beperking is er ook een mogelijkheid om een uur te wandelen. Met vrijwilligers van AV Pijnenburg en SO Soest maken we er een prachtige sportieve happening van. Vanaf 23:00 uur is er een DJ die leuke muziek draait. We hebben een loterij georganiseerd waarbij leuke prijzen te verdienen zijn. Om 2:00 uur begint dan de Challenge. Die duurt precies een uur. De mensen kunnen dan om 2:00 uur naar huis. Onze Challengenaam is “Soester 5-kamp by night”. Inschrijven voor de Wintertijd Challenge is nog mogelijk. Geef je op via https://www.wintertijdchallenge.nl/challenge/soester-5-kamp-by-night  en creëer gelijk je eigen pagina waarmee je sponsors kan werven. Via deze site is het ook  mogelijk om te doneren. Deelname aan de Wintertijd Challenge kost slechts € 15,00. Wil je niet meedoen, maar wel mee genieten van de unieke sfeer; supporters zijn van harte welkom !    

Challenge nieuws Wat gaan we doen in dit uur. Een challenge, Grit en Spinning. Hoe het definitieve programma eruit gaat zien is afhankelijk van het aantal deelnemers. 1● 1 uur Grit workout (challenge + Gritles) 2● 1 uur Spinning workout  3● 30min Grit en 30 min Spinning.  Dus twijfel niet en schrijf je snel in. Geef ook je voorkeur aan.